Zapudełkowana - Kim jestem?

Zgodnie z zapowiedziami, blog staje się bardziej life stylowy, a ja staram się pisać częściej.

                                                                                                      Kim jestem?

Nazywam się Paulina, mam 24  lata i pochodzę z Gdańska, od urodzenia choruję na Zespół Freemana-Sheldona (Plus Osteoporoza i możliwe, że kilka innych towarzyszących chorób też :P), jestem jednym z 80 przypadków zdiagnozowanych do roku 2002 w całej Europie (Łał, mogę czuć się wyjątkowa!), obecnych danych znaleźć nie mogę, ale i tak spostrzegłam, że zachorowalność na tą chorobę wzrosła, mimo to nadal jesteśmy rzadkim przypadkiem, co skutkuje czasem absurdalnymi sytuacjami u lekarzy.

„-Dzień dobry, na co Pani choruje?
-Dobry, na zespół Freemana-Sheldona
-Ooo, pierwszy słyszę, może mi Pani powiedzieć na czym to polega? Albo napisać nazwę na kartce bym mógł sobie to potem wygooglować?”

O tak, gdy słyszę to, flaki się we mnie przekręcają, ale po trochu takie sytuacje rozumiem, skoro byłam prawdopodobnie 1 z 3 przypadków na całą Polskę (To też są dane sprzed paru lat), jednak trzeba zauważyć, że młodzi lekarze już wiedzą co to za przypadek, ostatnia wizyta na usg kolana mile mnie tym zaskoczyła, ponieważ młodemu Panu lekarzowi nie musiałam już mówić co i jak J

No dobrze, ale czym jest ten zespół Freeman-Sheldon?
Ponieważ nie jestem lekarzem,  muszę posiłkować się wiedzą z internetu, jednak znalazłam bardzo ciekawy link, w którym wszystko jest opisane, zaprzaszam TU

Mój przypadek?
Największe problemy mam z nogami, resztę ciała można powiedzieć, że choroba mi w miarę darowała.
Poruszam się za pomocą wózka inwalidzkiego, jednak po domu chodzę, ze względu na to iż moje nogi były końsko-szpotawe po urodzeniu, przez co musiałam przejść wiele operacji ,są nieco zdeformowane niż normalne i nie posiadam pełnej władzy nad nimi (Niedowład Kończyn dolnych)

Moje ręce najmniej chyba oberwały ze wszystkiego, teoretycznie mam je sprawne, jednak choroba też odbiła na nich swój ślad ,który odbija się na moim okropnym piśmie (I tak dobrze, że piszę! Długo musiałam się tego uczuć). Mam też problemy z szybkim pisaniem, zawsze piszę wolniej, w szkole podstawowej pisali za mnie nauczyciele, dopiero w gimnazjum udało mi się wyćwiczyć szybsze pisanie ,tak że już nadążałam za klasą, jednak jeśli tempo jest zbyt szybkie gubie wątek i przestaje pisać (Potem spisuje od kogoś notatki na spokojnie)

Twarz jest chyba ostatnim najistotniejszym elementem mojej układanki, na szczęście jakoś tego nie widać, ale ja przez tyle lat zdążyłam to wychaczyć. Posiadam lekką dysmorfię twarzy, a opadające powieki to moje małe katharsis, ponieważ przez to wyglądam czasem jak naćpana/ bądź znudzona, co zniechęca niektórych rozmówców.
Na dzień dzisiejszy chyba mam najwięcej problemów z jamą usta, podniebienie mam zniekształcone, a buzi za bardzo nie mogę otworzyć, co niestety skutkuje moim małym seplenieniem, oddychaniem (Oddycham przez usta, a nie nos, czego kiedyś usilnie próbowano mnie oduczyć)
Moją największą zmorą są zęby, które szybko się psują przez to ,że nie mam możliwości dokładnego ich wymycia a w ustach przez większość czasu zalega mi ślina, no i oczywiście za bardzo lubię słodkie.

Tyle przynudzania o mej chorobie, wybaczcie, jednak czuje, że byłam wam winna trochę wyjaśnień.

                                                                                                                                      Mój punkt życiowy w którym obecnie się znajduję.

Obecnie stoję na progu dorosłości i samodzielnego życia.
Mój start w samodzielność zaczął się okropnie i nikomu tego nie życzę.
Niecałe 11 miesięcy temu odeszła moja mama- która uczyła mnie życia, nie rozczulając się nad moją niepełnosprawnością (I dobrze!). Chorowała na raka, od zdiagnozowania aż do momentu końca wszystkiego minęło ok. 10 miesięcy, to był bardzo trudny okres dla mnie i mego rodzeństwa, robiłam wszystko co mogłam by dać mamie jak najlepszą opiekę ze swej strony.
 Po jej odejściu minęło niecałe 5 miesięcy  ,gdy byłam zmuszona opuścić dom rodzinny i stałam się osobą bezdomną, od tej pory tułam się po znajomych i rodzinie i jakoś to leci.
Tak, są chwile ,że mam napady stanu depresyjnego, czasem muszę nieźle się nagimnastykować w umyśle by rano wstać, czasem się zastanawiam jaki to ma sens? (Trudno mi się o tym pisze, powiedzieć już bym nie potrafiła)
Jednak w takich chwilach, najważniejsze jest to by mieć zajęcie, możesz rzygać, ale musisz coś robić bo inaczej zwariujesz.

Na chwilę obecną, mogę powiedzieć, że życie zaczyna mi się układać, a najgorsze mam za sobą(chyba), pozytywnie patrzę w przyszłość chociaż wiem, że jeszcze sporo pracy mnie będzie czekało, aż wszystko się zupełnie unormuje.