piątek, 19 maja 2017

Zapudełkowana - Kim jestem?

Zgodnie z zapowiedziami, blog staje się bardziej life stylowy, a ja staram się pisać częściej.
                                                                                                      Kim jestem?
Nazywam się Paulina, mam 24  lata i pochodzę z Gdańska, od urodzenia choruję na Zespół Freemana-Sheldona (Plus Osteoporoza i możliwe, że kilka innych towarzyszących chorób też :P), jestem jednym z 80 przypadków zdiagnozowanych do roku 2002 w całej Europie (Łał, mogę czuć się wyjątkowa!), obecnych danych znaleźć nie mogę, ale i tak spostrzegłam, że zachorowalność na tą chorobę wzrosła, mimo to nadal jesteśmy rzadkim przypadkiem, co skutkuje czasem absurdalnymi sytuacjami u lekarzy.

„-Dzień dobry, na co Pani choruje?
-Dobry, na zespół Freemana-Sheldona
-Ooo, pierwszy słyszę, może mi Pani powiedzieć na czym to polega? Albo napisać nazwę na kartce bym mógł sobie to potem wygooglować?”
O tak, gdy słyszę to, flaki się we mnie przekręcają, ale po trochu takie sytuacje rozumiem, skoro byłam prawdopodobnie 1 z 3 przypadków na całą Polskę (To też są dane sprzed paru lat), jednak trzeba zauważyć, że młodzi lekarze już wiedzą co to za przypadek, ostatnia wizyta na usg kolana mile mnie tym zaskoczyła, ponieważ młodemu Panu lekarzowi nie musiałam już mówić co i jak J



No dobrze, ale czym jest ten zespół Freeman-Sheldon?
Ponieważ nie jestem lekarzem,  muszę posiłkować się wiedzą z internetu, jednak znalazłam bardzo ciekawy link, w którym wszystko jest opisane, zaprzaszam TU
Mój przypadek?
Największe problemy mam z nogami, resztę ciała można powiedzieć, że choroba mi w miarę darowała.
Poruszam się za pomocą wózka inwalidzkiego, jednak po domu chodzę, ze względu na to iż moje nogi były końsko-szpotawe po urodzeniu, przez co musiałam przejść wiele operacji ,są nieco zdeformowane niż normalne i nie posiadam pełnej władzy nad nimi (Niedowład Kończyn dolnych)

Moje ręce najmniej chyba oberwały ze wszystkiego, teoretycznie mam je sprawne, jednak choroba też odbiła na nich swój ślad ,który odbija się na moim okropnym piśmie (I tak dobrze, że piszę! Długo musiałam się tego uczuć). Mam też problemy z szybkim pisaniem, zawsze piszę wolniej, w szkole podstawowej pisali za mnie nauczyciele, dopiero w gimnazjum udało mi się wyćwiczyć szybsze pisanie ,tak że już nadążałam za klasą, jednak jeśli tempo jest zbyt szybkie gubie wątek i przestaje pisać (Potem spisuje od kogoś notatki na spokojnie)
Twarz jest chyba ostatnim najistotniejszym elementem mojej układanki, na szczęście jakoś tego nie widać, ale ja przez tyle lat zdążyłam to wychaczyć. Posiadam lekką dysmorfię twarzy, a opadające powieki to moje małe katharsis, ponieważ przez to wyglądam czasem jak naćpana/ bądź znudzona, co zniechęca niektórych rozmówców.
Na dzień dzisiejszy chyba mam najwięcej problemów z jamą usta, podniebienie mam zniekształcone, a buzi za bardzo nie mogę otworzyć, co niestety skutkuje moim małym seplenieniem, oddychaniem (Oddycham przez usta, a nie nos, czego kiedyś usilnie próbowano mnie oduczyć)
Moją największą zmorą są zęby, które szybko się psują przez to ,że nie mam możliwości dokładnego ich wymycia a w ustach przez większość czasu zalega mi ślina, no i oczywiście za bardzo lubię słodkie.
Tyle przynudzania o mej chorobie, wybaczcie, jednak czuje, że byłam wam winna trochę wyjaśnień.
                                                                                                                                      Mój punkt życiowy w którym obecnie się znajduję.
Obecnie stoję na progu dorosłości i samodzielnego życia.
Mój start w samodzielność zaczął się okropnie i nikomu tego nie życzę.
Niecałe 11 miesięcy temu odeszła moja mama- która uczyła mnie życia, nie rozczulając się nad moją niepełnosprawnością (I dobrze!). Chorowała na raka, od zdiagnozowania aż do momentu końca wszystkiego minęło ok. 10 miesięcy, to był bardzo trudny okres dla mnie i mego rodzeństwa, robiłam wszystko co mogłam by dać mamie jak najlepszą opiekę ze swej strony.
 Po jej odejściu minęło niecałe 5 miesięcy  ,gdy byłam zmuszona opuścić dom rodzinny i stałam się osobą bezdomną, od tej pory tułam się po znajomych i rodzinie i jakoś to leci.
Tak, są chwile ,że mam napady stanu depresyjnego, czasem muszę nieźle się nagimnastykować w umyśle by rano wstać, czasem się zastanawiam jaki to ma sens? (Trudno mi się o tym pisze, powiedzieć już bym nie potrafiła)
Jednak w takich chwilach, najważniejsze jest to by mieć zajęcie, możesz rzygać, ale musisz coś robić bo inaczej zwariujesz.

Na chwilę obecną, mogę powiedzieć, że życie zaczyna mi się układać, a najgorsze mam za sobą(chyba), pozytywnie patrzę w przyszłość chociaż wiem, że jeszcze sporo pracy mnie będzie czekało, aż wszystko się zupełnie unormuje.



36 komentarzy:

  1. Ten komentarz został usunięty przez autora.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję! Dlatego rozszerzyłam blog o właśnie te tematy, czułam, że muszę gdzieś pisać o tym i być może jakoś pomóc innym, wbrew pozorom nie mam problemu mówić o swojej niepełnosprawności, ale o uczuciach już tak.

      Usuń
  2. Szczerze nawet nie wiem co powiedzieć. Mocny wpis i dający do myślenie. Podziwiam takie osoby jak Ty. Nie poddawaj się i bądź silna, w końcu wszytsko się ułoży po Twojej myśli! Ja trzymam kciuki!

    OdpowiedzUsuń
  3. Życzę wytrwałości w dorosłym życiu i uśmiechu w każdym nawet trudnym dniu.

    OdpowiedzUsuń
  4. Podziwiam Cię....
    Widzę że google to też źródło wiedzy medycznej...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Kiedyś mi lekarz powiedział że internet to jak lekarz tylko recept nie wypisuje

      Usuń
    2. No niby lekarz, ale tą wiedzę też trzeba przesiać, bo zaraz będziesz myśleć, że masz raka. Z wiedzą medyczną z google trzeba naprawdę ostrożnie się obchodzić.

      Usuń
  5. Pierwszy raz nie wiem, co napisać, jak skomentować wpis. Naprawdę nie potrafię. Jedno, co mogę, to mocno trzymać za Ciebie kciuki.

    OdpowiedzUsuń
  6. ... Mam pustkę w głowie... Dlatego nie wiem, jakich słów użyć, by napisać, co poczułam... Z jednej strony swego rodzaju sila do mnie przemówiła. I ją poczułam. Twoja sila... Nie napisze, ze wiem jak to jest, budzic sie czasem i zastanawiać... Czy to ma sens... Próbuje to sobie jednak wyobrazić po swojemu... A po mojemu, to chyba kosztowaloby mnie to bardzo duzo wisilku... Może się mylę... sprostuj, jesli tak. Czuje jednak, ze masz w sobie duzo siły i samozaparcia. Trzymam mocno kciuki i mam nadzieje, ze masz na kim sie wspierać... Zwłaszcza teraz...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Nie znam cię i niestety nie mogę ci powiedzieć ile kosztowałoby cię to wysiłku, ale mogę zapewnić ze bardzo wiele, te momenty były bardzo ciężkie, teraz na szczęście jest powoli coraz lepiej przez co mam o wiele więcej motywacji do działania.
      Nie sądziłam nawet, że ten post wyjdzie aż tak bardzo emocjonalny....

      Usuń
  7. Bardzo, bardzo mocno trzymam za Ciebie kciuki! Los Cię w ostatnich miesiącach nie oszczędził, ale wierzę szczerze, że sobie poradzisz. Czytając Twój tekst czuję siłę, której nikt nie zatrzyma! :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dzięki :) Muszę sobie radzić, bo tak mnie wychowano, jak nie drzwiami, to oknem :)

      Usuń
  8. Tak wiele już przeżyłaś w życiu, że mogę tylko powiedzieć, iż mam nadzieję, że będzie już tylko coraz lepiej! Trzymam kciuki za Ciebie. :)

    OdpowiedzUsuń
  9. ❤️❤️❤️❤️❤️❤️

    OdpowiedzUsuń
  10. "Jednak w takich chwilach, najważniejsze jest to by mieć zajęcie, możesz rzygać, ale musisz coś robić bo inaczej zwariujesz." Bardzo mądre słowa :) :) I bardzo dobrze robisz, że codziennie wstajesz, próbujesz (nawet jak Ci się nie chce lub uważasz,że nie masz sensu) :) I rób tak dalej :) i nie myśl co będzie, czy coś złego się wydarzy, jak dasz radę itd - nigdy tak naprawdę nie wiemy co dobrego może nam się przydarzyć,jaki mały cud może się zdarzyć i co złego też ;)ale złym myśleniem i przewidywaniem zła też nic nie zdziałamy ;)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dokładnie, może nie czas aby o tym mówić, ale powoli robi się coraz lepiej :) Odzyskuje powoli wiarę w świat :)

      Usuń
  11. Bardzo mocny i osobisty wpis... Życzę Ci przede wszystkim dużo siły, wytrwałości, optymizmu (mimo wszystko!) i nie poddawaj się!

    OdpowiedzUsuń
  12. Jak sobie teraz radzisz? Co planujesz? Nadzieja umiera ostatnia, pamiętaj! <3

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Radzę sobie, bo jestem tego nauczona i dzięki bogu potrafię przystosować się prawie do każdej sytuacji. Co planuję? Jestem człowiekiem planem i w sumie to daje mi energię i motywację, nie chcę o tym mówić jeszcze bo obecnie w moim życiu mijają dni, która bardzo wpłyną na moją dalszą drogę, wbrew mojej naturze muszę siedzieć cichutko, bo a nuż się nie spełni.

      Usuń
  13. Trzymam mocno kciuki i życzę dużo siły i optymizmu! :*

    OdpowiedzUsuń
  14. Trzymaj się mocno! Podziwiam Cię za odwagę, której musisz mieć sporo, skoro napisałaś tak osobisty tekst. Nie poddawaj się zarówno w blogowaniu jak i w życiu w ogóle. Mocno wierzę w to, że chociaż bywa ciężko, to i tak warto żyć.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję ,za te słowa, z pewnością będzie lepiej ,bo gorzej już być nie może :P

      Usuń
  15. Kochana to los Cię nie oszczędzał, podziwiam jesteś twardą babką. Dopatruję się w twoim wpisie szczypty sarkazmu, masz dystans do siebie i świata to wielka zaleta. Pozdrawiam i siły przesyłam!!!

    OdpowiedzUsuń
  16. Być sobą ponad wszystko. Tylko tyle i aż tyle. Pokazuj prawdziwą siebie i świat takim, jakim go widzisz. ;)

    OdpowiedzUsuń
  17. No to możesz teraz czas na dobre rzeczyw Twoim życiu? Trzymamy kciuki.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Z pewnością od maja zaczął się czas dobrych rzeczy <3 Jestem w szoku jak to zaczeło się zmieniać.

      Usuń
  18. Gratuluję tego odważnego wpisu i życzę wielu dobrych chwil.
    A lekarze rzeczywiście nie znają wszystkich chorób,nawet tylko z nazwy! Przerabiałam to samo gdy w ciąży ginekolodzy pytali o choroby w rodzinie ;p też nie raz to ja musiałam tłumaczyć co to jest

    OdpowiedzUsuń
  19. Mocny i osobisty wpis! Wiele przeszlas i naprawdę noe dziwię się, ze masz okresy zwątpienia. Trzymam kciuki, abybwszystko sie poukladalo. :)

    OdpowiedzUsuń
  20. Kochana, cieszę się że dołączyłaś do grona blogerów. Witamy i życzę ci zdrówka( bo ono jest najważniejsze), radosnych dni i przyjemności z pisania bloga :)

    OdpowiedzUsuń